TELLEMENT PROCHES

Deux ans après le très « renoirien » et excellent LE SENS DE LA FETE, Olivier Nakache et Eric Toledano reviennent avec un film social nécessaire sur l’autisme, HORS NORMES

A peine descendu de sa voiture, Bruno (Vincent Cassel) accepte l’appel. Il marche en pilote automatique, saluant les bénévoles et employés de son association comme par reflexes. Entre deux phrases, il trouve le temps de caresser le visage d’un gamin, vérifie rapidement que tout se passe bien. Puis la réalité revient au galop. Plusieurs familles attendent dans le couloir face à son bureau. Un couple est même déjà assis à l’intérieur. « Bruno, vous avez trouvé une place ? », « Attendez, deux minutes… », « Bruno ? », « Oui, je vais trouver une solution ne vous inquiétez pas ». Il regarde son emploi du temps. C’est vrai qu’il doit aller voir Joseph… Sa secrétaire l’interpelle et Bruno se fige : des enquêteurs des affaires sociales veulent le voir. Dans un stade de foot, Malick (Reda Kateb) surveille les jeunes. Ils viennent quasiment tous de banlieue et pour beaucoup, c’est la première fois avec des autistes sévères. Même s’il a l’habitude, ces derniers peuvent être imprévisibles. Certains n’ont pas senti l’air frais depuis plusieurs jours, voire quelques semaines. Mais aujourd’hui, tous semblent apaisés. Un jeune homme rentre sur le terrain. « Dylan, t’es en retard. C’est la deuxième fois, y a pas de troisième fois », « Ouais j’sais, mais c’est le rer là ! », « C’est toujours le rer hein Dylan ».

En France, il y a 700 000 autistes dont 100 000 ont moins de vingt ans. En moyenne, un enfant sur cent cinquante connait des troubles du spectre de l’autisme et 10% des autistes sont des cas très graves. Les chiffres sont importants pourtant Malick et Bruno ne constatent pas les changements. Ils sont dans ce monde si particulier depuis une vingtaine d’année et malgré le nombre de personnes qu’ils ont à leur charge, le tabou de l’autisme persiste. Bruno ne compte même plus les appels de ces familles dans l’attente d’une place dans un établissement spécialisé. Tous les jours, des professionnels le sollicitent mais le manque de moyens est évident. Malick recrute des jeunes de banlieue qui ont un parcours de vie compliqué pour leur donner une nouvelle chance, des responsabilités. Le personnel professionnel et formé à l’autisme manque, alors il n’a pas le choix. Il apprend à ces jeunes comment s’occuper, en douceur et avec patience, des cas les plus lourdement handicapés. Ils ne peuvent compter que sur eux, les autres institutions préfèrent détourner le regard. Toutefois, si HORS NORMES met un visage sur ces enfants et adultes isolés à cause de leur maladie, l’autisme reste sous-jacent. Le film se concentre davantage sur des enjeux tout aussi importants, qui découle directement de ce handicape et qui concerne tous les personnages du film. 

La religion d’abord. Bruno est juif, Malick est musulman. Mais cela n’a aucun impact sur leur travail. Au contraire. Ils s’acceptent et s’aident mutuellement parce qu’ils savent que bien souvent, ils ne peuvent avoir le soutien que des leurs. Bien loin du cliché du communautariste souvent attribués à leur religion, eux aussi ont subi l’indifférence. Alors ils se renvoient la balle, se soutiennent parce que personne d’autre ne veut le faire. Dans le film, tout est question de solutions face à l’oubli, le désintérêt et le dédain. Les jeunes de banlieue qui trouvent une nouvelle vocation grâce à l’association de Malick subissent la même marginalisation que les autistes. L’imaginaire collectif associe ces personnes à des criminels, au monde du rap ou à des quartiers difficiles sans savoir réellement de quoi il en retourne ou parce que, plus largement, l’Homme a peur de ce qu’il ne connait pas ou ne maitrise pas bien, ces individus subissent eux aussi la marginalisation. Sans perspectives d’avenir, sans réelle attention des institutions, laissés dans leur communauté… Alors, ils viennent en aide aux cas d’autistes les plus graves, rassemblés par une souffrance mutuelle. Et puis, il y a cette mère qui insiste pour offrir du gâteau à Bruno à chaque occasion. Son fils, Joseph, est autiste et il a trente ans. Il a besoin de trouver du travail, de gagner en autonomie et pourquoi pas, de partir vivre ailleurs. Pour l’instant elle peut s’occuper de son fils, mais que ce passera-t-il quand cela ne sera plus le cas ? Alors elle regarde son fils monter dans la voiture de Bruno avec maladresse, et attend que la voiture s’éloigne pour s’autoriser quelques larmes… Son silence ne dérange personne. Peut-être même que personne ne l’a remarquée, seule dans sa petite maison. Mais de nombreuses familles sont dans même si situation qu’elle, dos au mur, désespérées, bientôt trop âgées pour s’occuper d’un enfant qui a grandi trop vite et qui demande des moyens qu’ils n’ont plus. 

HORS NORMES soulève un problème national qui est bien plus large que l’autisme. Il est évident que trop d’individus souffrant de ce handicap sont toujours sans solutions, mis à l’écart dans des établissements froids, manquant de personnels. Il y a tout un tas de problèmes inhérents à cet enjeux qui ont besoin de solutions rapidement. Mais il y a aussi toutes ces familles qui n’ont plus les moyens de se battre, seules, abandonnées et sans soutien de l’Etat. Partout en France, des gamins de banlieue se demandent ce qu’ils vont faire de leur vie. Ils ont des capacités, autant que n’importe quelle personne mais ils survivent dans l’indifférence générale, écrasés par des clichés persistants et dangereux. Les juifs et musulmans du pays sont victimes d’agressions de toutes sortes. La haine se répand, libérée par une parole populiste sans honte, fière et galvanisée par l’extrême droite. Pourtant, les deux personnages principaux, qui ont certainement du vivre ces terribles actes au quotidien, ont accompli de grandes choses. N’en déplaise à certains.

Par Hugo Boudsocq


ENTRETIEN

Alors que le nouveau film des réalisateurs de Intouchable rassemble déjà plus d’un million de spectateurs dans les salles obscures, l’autisme semble revenir au centre des attentions. Pour continuer le débat soulevé par HORS NORMES, nous avons posé quelques questions à André Masin, président de l’association AFG Autisme. 

par Hugo Boudsocq




Comment est née l’association AFG Autisme ?

Je suis arrivé à Paris en 1995, avec un petit garçon d’à peine un an. Dans les douze mois qui ont suivi, j’ai remarqué qu’il avait des soucis. Il a été diagnostiqué autiste à même pas trois ans. J’ai essayé de chercher des solutions à Paris mais il n’y avait que deux établissements pour deux millions d’habitants. Je me suis donc dirigé vers la province, mais la situation était également compliquée. C’est pourquoi j’ai décidé de créer un Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD) et fondé l’association Paris Autisme Intégration (PAI). C’était entre 2000 et 2003, mon fils grandissait et la situation était toujours complexe. A l’époque, les seules places pour les enfants autistes se trouvaient dans les écoles privées catholiques. Il y en avait pas du tout dans le public. En créant le SESSAD PAI, j’ai permis l’ouverture de la première classe de collège, une ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire NDLR) au Lycée Octave Gérard dans le 8ème. Un peu plus tard, AFG Autisme est née. L’objectif était de créer quelque chose de plus structuré que ce que l’on trouvait habituellement, pérenniser les structures fondées par les parents et avoir une vraie force de développement, proposer de nouveaux projets et être en mesure de les porter. Aujourd’hui, nous sommes bientôt quinze ans plus tard et nous possédons trente structures administratives, une implantation sur cent-vingt départements, nous accueillons et accompagnons plus de neuf-cent-vingt personnes, enfants comme adultes.

Dans HORS NORMES, qui est inspiré de deux associations (Le Silence des Justes et Relais île de France NDLR), le manque de moyens matériels et humains pour ces organisations est évident alors qu’elles existent depuis longtemps. Est-ce que la situation a toujours été aussi grave ? 

 Il y a eu des évolutions mais on est encore très loin des besoins. Aujourd’hui, on a 15% de réponses adaptées pour les enfants autistes alors qu’on était à 10% il y a vingt ans. Mais la population augmente chaque année et nous sommes encore loin à cause du retard accumulé, notamment au niveau de la création des places dans les établissements spécialisés. Avant, on était dans l’immobilisme et même si les quatre plans autisme nous ont permis de passer la première, ce n’est pas assez. Et pour les adultes c’est même pire ! 3% de réponses adaptées… Sans compter que les parents vieillissent et ne peuvent plus s’occuper de leurs enfants comme avant. Si ces jeunes n’ont pas été pris en charge correctement, la situation peut devenir encore plus compliquée. Il va falloir plusieurs années de rééducation dans des structures dont beaucoup ne sont toujours pas adaptée notamment dans la psychiatrie avec un cout plus important que les structures médico-sociales ou le Relais île de France. J’ai d’ailleurs connu Daoud Tatou (Fondateur de Relais ile de France, personnage interprété par Reda Kateb dans le film NDLR), la personne qui a inspiré Hors Normes. Je l’ai rencontré sur mon premier plateau télévisé en 1997 et il venait expliquer qu’il recrutait des jeunes de banlieue au passé compliqué pour les sortir de ce milieu et leur donner une nouvelle chance, en travaillant notamment avec des jeunes compliqués. Ce qu’il a fait est assez extraordinaire, il s’est occupé des cas que personne ne voulait… 

Dans le film justement, les jeunes ont une place importante, notamment ceux qui viennent de la banlieue. Toute une partie est consacrée à la relation entre un autiste lourdement handicapé, Valentin, et un jeune homme qui vit en cité, Dylan. Est-ce que vous constatez cet intérêt dans la nouvelle génération ?

En tout cas on en parle plus qu’avant, oui. Quand on regarde la série Good Doctor sur TF1, c’est très bien pour les individus qui ont Asperger, mais c’est le haut du spectre. Ils arrivent à travailler et à communiquer plus facilement que le reste. Pour ces derniers, c’est plus dur par contre. Aujourd’hui, un enfant sur cent souffre d’autisme et parmi tous les autistes de France, 10% sont des cas très graves. Dans Hors Normes, ce sont justement eux que l’on voit et c’est une bonne chose. Il y a donc une prise de conscience oui, mais cela ne va pas assez loin encore. Plus personne ne veut créer des places dans les Instituts Médicaux-Educatifs (IME) prévues pour les enfants autistes avec des éducateurs spécialisés. On pourrait d’ailleurs les intégrer directement dans des écoles, mais ces classes sont souvent à part parce que les enfants sont compliqués. L’Education Nationale ne veut pas s’embêter avec eux, et puis il manque aussi des gens suffisamment bien formés pour les gérer.

HORS NORMES connait déjà un très beau succès en salle avec plus d’un million d’entrées avec un très beau bouche à oreille. Pourtant, un certain nombre d’amalgames et de préjugés persistent encore aujourd’hui comme vous l’avez souligné, notamment à propos d’Asperger. 37% des français pensent également, selon un sondage de Opinion Way de 2012, que l’autisme est un trouble psychologique. Cette vision de l’autisme ne traduit-elle pas une peur du handicape et un manque de connaissance du sujet dans sa globalité ? 

La vraie difficulté, c’est que l’autisme ne se voit pas forcement. Les gens développent des clichés par rapport à ce qu’ils ont vu ou ce qu’ils pensent connaitre. Et cela peut s’expliquer par l’approche psychanalytique que privilégie les structures médicaux-sociales alors que les enfants autistes ont besoin d’une vraie éducation. Ils ne savent pas apprendre tout seul et il faut faire preuve de beaucoup de pédagogie et s’armer de patiente. Même à très bas niveau, on arrive à éduquer les enfants pour leur permettre d’avoir un comportement social dans leur vie. Mais cela aussi veut dire que pour progresser, il ne faut pas avoir peur de les sortir dans la rue ou de les emmener dans les magasins. J’ai un garçon autiste âgé de 26 ans. Quand je sors avec lui, il lui arrive parfois de marcher un peu vite et de battre des mains comme s’il voulait voler, mais généralement cela ne se remarque pas. Il faut aussi se rappeler qu’il y a une personne sur cent cinquante qui est autiste. C’est un chiffre important, ce qui implique qu’autour de nous, tous les jours, nous croisons des personnes qui ont dans leur entourage un autiste. Mais je crois que cela prendre encore quelques années voire plusieurs décennies avant que tout le monde ne comprenne bien que ce handicap n’a rien de psychologique, il est neuro-développemental, il touche le mental.

En avril 2018, la secrétaire d’état chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, avait présenté avec le Premier Ministre, Edouard Philippe, une nouvelle stratégie pour l’autisme. Il s’agissait de plusieurs engagements qui doivent être réalisés entre 2018 et 2022 avec une enveloppe de près de 400 millions d’euros pour améliorer le besoin des personnes. Est-ce que vous voyez déjà les effets de ces mesures ? 

Non, mais il faut savoir ce qu’il y a derrière ces chiffres. On était plutôt autour de 380 millions d’euros et le plan ne concerne pas que l’autisme. Ils l’ont noyé dans les troubles neuro-développementaux, ce qui a fait rentrer encore plus de monde dans l’équation. Et dans cette somme d’argent, il y a tous les budgets des ministères alors que les précédents plans ne concernaient que l’aspect médico-social. Malgré tout, il y a des choses positives, notamment l’inclusion des enfants autistes à l’école. Généralement, ils sont scolarisés grâce aux unités d’enseignement maternelle dans les IME, incluses directement dans les écoles. Ce sont des classes de 3 à 6 ans avec une vraie prise en charge par un professeur, plusieurs éducateurs et des psychologues à temps partiel. C’est une bonne chose mais si c’est ces enfants ne peuvent  pas rejoindre une scolarité ordinaire à la sortie de ces unités, il n’y a toujours pas de solutions alternatives aujourd’hui. Et pour les adultes, le plan s’est focalisé sur l’emploi et l’habitat inclusif. Sauf que les mesures pour ces deux aspects ne concernent finalement que les autistes majeurs « au bon niveau », c’est-à-dire capable de parler et de vivre en quasi autonomie dans un habitat sécurisé. Il n’y a rien pour les foyers d’accueil médicalisés ou pour les maisons d’accueil spécialisées… Il manque un gros morceau pour les personnes les plus handicapées. Les moyens mis en place par ce dernier plan n’ont pas du tout profité au secteur médico-social, alors que c’est le plus important aujourd’hui. 

La réinsertion des personnes adultes autistes dans le milieu professionnel est l’un des grands enjeux de ce plan. Seulement 0,5% des autistes travaillent en milieu ordinaire. Il y a d’ailleurs un personnage dans le HORS NORMES, Joseph, un autiste adulte d’une trentaine d’année qui est aidé par Bruno pour trouver un travail. Comment expliquer que l’autisme souffre d’un tel tabou dans la société ? 

Parce que cela demande beaucoup d’efforts pour une petite partie de la population. Des les Etablissements Spécialisés dans l’Accompagnement vers le Travail (ASAT), il y a plein de jeunes qui savent parler et travailler, mais ils ne sont pas très rentables niveau productivité. Et il faut prendre du temps pour les former, leur donner des qualifications pour le travail mais il faut aussi un accompagnement quand ils sortent du travail. Les cas les plus compliqués coutent chers, prennent du temps et on a peu de solutions pour cela aujourd’hui justement. Quant à l’état, les hommes politiques travaillent sur leur mandat et la réélection qui suit. Par exemple avec l’actuel quinquennat du président Macron, il a été élu en 2017, ils ont commencé la consultation la même année et annoncé le plan l’année dernière. Maintenant, ils ont besoin de résultats dans les deux pour se concentrer sur la réélection la dernière année. Donc ils ouvrent des places de SESSAD. C’est 35 000 euros et c’est disponible en six mois. Alors qu’en réalité, la priorité c’est les structures d’internat pour adultes autistes lourdement handicapés. Mais il faut débourser 10 000 euros et compter au moins trois à quatre ans pour construire le bâtiment. C’est trop long pour eux et avec la même somme, ils ouvrent trois fois plus de SESSAD. Mais dire que cela coute trop cher et que cela prend beaucoup de temps, c’est une fausse excuse. Quand l’Etat me donne 40 millions d’euros pour faire fonctionner AFG, 18 millions partent rien que par les charges sociales. Et cette somme me permet de payer mes 850 salariés qui vont pouvoir consommer, manger, acheter et payer l’école de leurs enfants. L’argent ne fait que circuler, il n’est pas figé comme un trésor. Il retourne forcement dans les caisses de l’état, d’autant que notre association est à but non lucratif. On utilise tous nos moyens pour que les personnes soient correctement prises en charge. L’objectif, c’est qu’à la fin de l’année il nous reste zéro euro. 

Et comment expliquer ce retard ? 

Il y a plusieurs raisons. Le système français fait que si vous avez un problème physique ou mental, vous êtes dirigé vers l’hôpital du coin. Mais si c’est autre chose, comme l’autisme, vous êtes orienté dans les Centres Médico-Psychologiques (CMP ou CMPP). Les conseillers techniques qui y travaillent, des médecins qui ont une carrière depuis les années 50, 60 ou 70, privilégient l’approche psychanalytique alors que les autistes ont besoin d’exercices éducatifs ! Mais cela a légèrement changé depuis le gouvernement du président Sarkozy. La secrétaire d’état chargée des personnes handicapées, Valérie Létard, avait décidé de sélectionner une vingtaine de structures « expérimentales », alors qu’elles avaient rejetées par la Commission Régionale, notamment parce qu’elles proposaient des activités éducatives. Il y a du progrès depuis vingt ans, on connait maintenant les bonnes méthodes mais on ne veut toujours pas les mettre en place. La France n’a plus d’argents…

Lors d’une scène du film, la mère de Joseph raconte aux inspecteurs des affaires sociales la difficulté de sa vie, le manque de soutien, de moyens et son désespoir. Aujourd’hui encore, il reste 3 000 euros de dépenses annuelles à charge pour ces familles et les aides semblent finalement assez maigres. Quel est le quotidien de ces familles ? 

Dès que votre enfant est diagnostiqué autiste, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) vous ouvre des droits. Ils sont d’ailleurs plus importants qu’avant. Ils permettent de couvrir les frais qui ne sont pas remboursés par l’assurance maladie et de compenser légèrement une perte d’emploi, car l’un des parents est souvent obligé de s’arrêter, surtout quand l’enfant est encore petit. Et quand il grandit, soit on a trouvé une solution viable, soit ce n’est pas le cas. C’est le soucis de chaque parents. Moi aussi je l’ai vécu. On se demande ce qu’il va se passer une fois qu’on ne sera plus là, qui va s’occuper de lui… Pour l’instant je peux encore m’occuper de mon fils, mais après ? Qu’est-ce qu’il va faire une fois que je ne serai plus là ? C’est pour ces raisons que j’ai créé ces structures. Aujourd’hui, on accompagne 920 personnes. Ce qui compte, c’est que la prise en charge soit pérenne mais c’est une vraie difficulté. Il faut l’équivalent de cinq personnes à temps plein juste pour un autiste tous les jours de l’année. Et ce n’est qu’en se regroupant qu’on peut y arriver. C’est le principe d’une association, permettre d’avoir une solution plus acceptable. D’ailleurs, quand les parents arrivent chez nous, ils respirent enfin. Beaucoup d’entre eux souffrent en silence et les journaux ne racontent jamais ces histoires. Tous les mois, des parents se suicident avec leurs enfants autistes parce qu’ils n’ont pas de solution à court terme pour des tas de raisons… Et cela ne fait même pas la une des faits divers !  

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